那些正与孤独症作斗争的青少年们

Christina Jewett, 2018/02/08 14:18

最近,英国政府任命首位“孤独大臣”——特蕾西·克劳奇。特蕾西1975年出生于英国阿什福德市,毕业于赫尔大学政法学院,作为一名保守党议员,她很喜欢与民众交流。在成为“孤独大臣”之前,担任体育大臣以及英国国务秘书.

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美国CNN新闻网报道,孤独症,也称自闭症,一个如今越来越被人熟悉的病症,其发病率也越来越高。高科技普及的同时也让人们在公共场合变得更加孤立。在社交网络发发达的今天,不少年轻人喜欢低头看手机而不是与人交流,人与人之间变得更加封闭。

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根据Kaiser健康新闻调查显示,一旦年轻人患上严重的孤独症,就不得不花费很长的时间在急诊室,甚至是被限制在床上,因为他们有时候甚至会用头撞击墙。布法罗医疗机构的精神病专家迈克尔·酷明斯表示,医院对于孤独症患者来说是一个非常错误的选择,大家想要维持一个平衡,但是这并不意味着是最好的选择。

根据联邦卫生保健研究与质量机构最新发布的数据,由于孤独症而前往急诊室的人数从2009年的81,628人增加到五年后的159,517人,确诊人数也从2009年的13,903猛增至2014年的26,811人。这个问题与近几年美国去机构化行为紧密相连,2008年的金融危机之后,州和联邦的预算问题迫使精神卫生服务锐减。帕洛阿尔托医学基金会儿科发展儿科医生艾伦·内伐克解释说:“随着越来越多的孤独症儿童被发现,我们看到了更多的精神健康需求。”

对于家庭来说,金钱往往也是一个很大的压力,孤独症是一种神经发育障碍,通常在年轻时就被诊断出来,其特征是交流障碍、社会交往困难以及重复性行为。严重孤独症的青年可能一直都是孩子的智力水平,而短期护理稳定是基本上不存在的,长期护理又难以找到,因为这是高度专业化的,甚至一般的医院都没有能力来处理一些状况。

去年夏天,22岁的亚历山大·萨诺克在家中暴力袭击家人后,他打破了窗户,向墙上扔东西,他的母亲拨打了911后医护人员花了半个小时让他冷静下来。

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据他的母亲安·萨诺克说,第一周亚历山大被绑在急救床上,在一个独立的房间里呆了几个星期后才能转院。埃克塞特医院在一份声明中表示,除非有“对病人或工作人员的安全构成迫在眉睫的威胁”,否则是不能限制病人的。

随着日子逐渐过去,她和她的丈夫都想想知道,如果孩子的病情变得严重了,到底应该怎么办。六月份,亚历山大去了马萨诸塞州一所特殊的住宿学校,那里的老师说他做得很好。

马里兰州残疾人权利组织的执行律师南希·皮莱斯表示,去年一名年轻人袭击一名工作人员之后,只能将他送到急诊室,不是因为他快死了,而是因为没有别的地方可以去。这类案件正在增加,自闭症患者有更为强烈的需求。

美国宾夕法尼亚州立大学的研究人员在2月份发表的一项研究中发现,年龄在12至21岁之间的孤独症青少年更容易进急诊室,而一旦进了医院,他们则要在医院呆上很长时间。“你看到的是为满足需求的增长。”

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26岁女性泰勒·施特乐因为癫痫和孤独症被送入医院,她几周后就稳定了下来,但是她却在医院里呆了10个月。慈悲圣胡安医疗中心指出,泰勒先前伤害过医院工作人员,所以要求24小时/7天的全天候监护,即使她的病情易婧趋于稳定。

11岁的詹姆斯·科多尼在纽约布法罗的一家儿童医院用帐篷式的床铺住了七个星期,他的房间里有随叫随到的医护人员和灭菌仪器,这对于困难家庭而言是难以启齿的秘密。

德比·科多内是纽约州一名退休的警察调度员,尽管夫妻二人已有了孩子,他们还是收养了詹姆斯。一开始詹姆斯是一个笑容灿烂的男孩,但是后来他患上了孤独症,家人只能把刀叉上锁,收起来所有玻璃制品。

但是,一切并没有好转,在2014年12月的9岁生日那天,詹姆斯突然发狂了,要四个成年人才能限制住他。“他想把头伸出窗户,但是他的眼睛空洞无物。”

詹姆斯后来被送往了布法罗的妇女儿童医院,在那里他休息了13天,之后他重新回家,但是2015年3月他又重新回到那间医院,并且住了七个月。

科多内说,“这是一场危机,但是没有人了解到这一点。”她在这段时间和其他的父母通过社交媒体进行沟通,并且强迫保险公司支付治疗费用。daren-b9a908.jpg

玛丽·科恩(Mary Cohen)是一名单亲妈妈,也曾经经历过这样的斗争,她把自己锁在地下室里以躲避儿子本的爆发,同时用安装在房子里的照相机监视他,以确保他是安全的。但是随着情况变得越来越频繁,她意识到自己不能这样下去,她找到了附近的一个家庭,可以容纳本。

16岁的本·科恩在布法罗伊利郡医疗中心的急诊室呆了304天,他的房间重新装修后工作人员可以通过玻璃看到他,并且通过盘子来传递食物。而他的母亲觉得把儿子带回家是不安全的,“大家都害怕他,而且没有受训来应对他的攻击。”

2016年8月1日,这一切都崩溃了。科恩说道,药物和耳部感染让本愤怒,他伤害了一名工作人员,他被带到了伊利县医疗中心的精神病急诊室,直到今年夏天都没有离开。

最后,科恩想要把本送到摩肯尼迪克里格研究所,那里会有一张床位,还有良好的设施、强化的治疗和精神病学家的辅导。“我想为他做正确的事情,”科恩说,“因为总有一天我会不在。”

(本文由Katrina & Regina 编译)